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35岁尿道下裂患者的痛苦人生

上海江东医院    2014-06-04    点击 次    咨询专家

35岁的尿道下裂患者,多年经受着疾病的折磨。不仅身体排尿不畅,承受着各种不适。而且精神上饱受屈辱,对这个世界充满排斥。日前,患者马先生终于在上海江东医院接受了手术,结束了那段令他痛苦不堪的回忆。

小时候受到同伴们的欺辱

马先生自幼就不能站立排尿,只能像女孩一样蹲着尿尿,这样的生活致使他变得从小都不爱与别人来往,性格格外孤僻。

“很怀念小时候的时光,那时和小伙伴们玩的非常好。从来没有啥间隙,可以说就是亲兄弟。可后来一件事,再也回不到以前了。”马先生说道。

“那是一天下午,我像以往一样和伙伴们去山里玩。期间撒尿的时候,一个小孩也在我旁边拉屎,无意之中看见我身体的异样,就问我怎么是那样。我支支吾吾没说明白,结果他就大声和同伴们讲。后来大家都来看我,我受不了,就一个人哭着回去了。从那以后他们叫我出去我也没出去过,到后来他们也不理我了。”

“上小学的时候,我基本上就是回家洗澡,回家上厕所。不到万不得已,绝对不在校园厕所上。不为别的,就是不想让人知道我的情况。就这样,好多同学都说我是不是有病,一块上厕所都不去。”

高中没读完就到处打工

“到中学以后,有一次在宿舍换衣服我被人看见了,同学还好心关照我怎么回事。我就把实情告诉他,他还和我保证不和别人说,没想到过了几天全班人都知道了。那时候真的看透了一个人”马先生告诉笔者。

自幼都不敢和其他男孩子一起进卫生间的马先生心理的阴霾一直驱散不开,多年来已经成为一个最重的心结和阴影。

高中呆不下去,马先生就辍学各地打工。可是因为自身问题,每份工作都不长,每次总是在别人的议论下受不了压力而离职。就这样,马先生辗转各地找工作。边打工,边打听看怎么治。可几年下来,钱没存到多少,病也没有一家医院能治好。

无奈之下,马先生想过离开这个世界,但想想又不甘。自己还没有成家立业,况且父母健在。就这样,马先生一直在痛苦中徘徊,挣扎。

在江东看到了希望

一次偶然的机会,马先生浏览网页时,发现上海江东医院治疗这类疾病很专业。痛苦的马先生想搏一搏,就来到了上海江东医院。该院尿道下裂专家组成员刘春喜主任在了解实情后,对马先生的病情高度重视,在专家组讨论后,决定接受这名患者。

马先生没有想到幸运会来的如此突然。刘春喜主任向他介绍说,上海江东医院是全国首批尿道下裂特色专病医院,致力于尿道下裂的修复,并已经成功为数千名先天尿道下裂严重患者实施了手术。他的病情虽然是很严重,属于阴囊型尿道下裂合并阴茎下弯畸形,但是医院有信心有能力完成这个手术。

上海江东医院尿道下裂专家组对马先生的病情、手术方案的拟定进行了全面细致的术前讨论。根据诊断情况,手术的难点主要有两部分。一是马先生的缺损尿道长度达10厘米,离膀胱仅有4厘米长,一般普通尿道下裂的情况大概在5厘米左右。二是马先生的年龄偏大,其移植物的成活率不如手术低龄患者。

经过专家组的会诊最后决定采用马先生自身颊黏膜重建尿道手术方案。江东曾经为十多岁尿道下裂患者做过颊粘膜代尿道重建手术,术后患者的恢复情况都很好。

江东不负众望,马先生成功站立撒尿

鉴于马先生复杂的情况,专家组大胆决定一次性完成。先由口腔组的专家先取患者马先生的颊粘膜准备进行移植重建尿道,其次由尿道下裂专家组进行阴茎下弯矫形,然后再行尿道重建。几天准备过后,马先生终于迎来了蝶变的时刻。

经过上海江东医院尿道下裂手术团队近6个小时的奋战,手术获得一次性圆满成功,现在马先生已经完全恢复,终于能像正常男性一样站立小便。想着自己从今以后也能过上正常的生活,掩饰不住内心那份激动。希望马先生心理上的那片阴影也能随着他身体的康复一并消失殆尽,过上生理和心理双重健康的生活。

江东尿道下裂手术前后对比

【推荐阅读】6—18个月是尿道下裂手术“黄金期”

上海江东医院(全国尿道下裂特色专病医院)尿道下裂专家组介绍,正常情况下,当胚胎第7周后尿道皱壁自尿道近端逐渐向龟头端融合成一管形即尿道,这一过程有赖于胚胎性腺分泌的雄性激素,也取决于胚胎尿道沟及皱壁对寒酮的反应,当尿道皱壁形成管发生障碍时即导致尿道下裂。另外,尿道开口处的间质组织不发育,形成一扇形的纤维索,围绕尿道外口并延伸和嵌入龟头,这样就会导致出生的孩子患有尿道下裂。就是说,尿道下裂是在母体里就形成了,出生后再使用药物、物理等疗法都不可能会有效果,只有手术才是解决尿道下裂的唯一方式。但有的家长认为,孩子太小不适合做手术,而实际上,手术的最佳时机是6—18个月。18个月以前,阴茎还没有成型,这个时候修复好,基本不会影响到阴茎的正常发育,如果年龄大一些,有的就会发生阴茎弯曲,发育偏小,对婚后的性生活有很大影响。并且,孩子在3岁的时候就有性别区分的能力,随着年龄的增长,会对他的心理造成不同程度的影响。年龄越大,心理影响越重,有的直接形成心理疾病。而且患儿6个月后,麻醉风险接近于大的儿童和成人。此外,早期手术也可以将家属从漫长的焦虑中早早解脱出来,开朗的父母会更有利于小孩的身心健康。

专家提醒各位家长,一定要留心尿道下裂患儿最佳治疗时机,及时带孩子去医院手术。

>>> 点击上传患儿阴茎照片给江东尿道下裂专家组,评估患儿阴茎发育状况是否符合手术要求

【温馨提示】以上就是针对“35岁尿道下裂患者的痛苦人生”这个案例作出的详细介绍,希望对您有所帮助。如果您还想了解更多相关病因、症状、治疗、费用等信息或有其他疑问,可在线咨询该院尿道下裂专家组,也可拨打全国免费咨询热线:400-602-1929,专家将针对您的病情作出详细的解答。

数千例尿道下裂患者成功手术

口碑评价

好评(95.9%)中评(2.3%)差评(1.8%)

  • 能正常尿尿(512)
  • 外形好看(369)
  • 专家做手术(136)
  • 环境蛮好(256)
  • 治疗签合同(223)
  • 费用有减免(187)
  • 护理很仔细(315)
  • 医生护士态度好(279)
  • 患者姓名:洋洋
    接诊医生:李善武
    年龄:9个月
    病情描述:冠状沟型尿道下裂
    出院日期:2017年1月18日
    疗效: 满意
    综合评分:
    治疗经历:我的孩子是去12月在上海江东医院做的手术,现在拔管3个月了,尿线稳定,他取得了很大的进步,喜欢站立尿尿了。刚拔管回来的时候,有一次尿尿,我听到小孩子说:“我小鸡鸡好了....”听到孩子单纯和自信的言语, 我心情很激动!感谢江东医院所有医护人员!
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  • 患者姓名:小米
    接诊专家:刘春喜
    年龄:4.5岁
    病情描述:会阴型尿道下裂
    出院日期:2017年5月2日
    疗效: 非常满意
    综合评分:
    治疗经历:我家宝宝是先天性尿道下裂,会阴型的,属于最严重的那种。一年前在我们当地最大的医院做了矫形和修复手术,术后就出现了漏尿的情况。后来通过我们当地医生的推荐,我们来到了上海江东医院,终于在今年4月由刘春喜院长亲自操刀为我的孩子做了手术。术后我们全家的痛苦终于解决了,现在孩子已能正常的站立小便了,外观也比第一次手术后的完美多了!
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  • 患者姓名:小旭
    接诊专家:李善武
    年龄:23个月
    病情描述:龟头型尿道下裂
    出院日期:2017年4月18日
    疗效: 满意
    综合评分:
    治疗经历:当拔完管子后,我跟我的老婆都很紧张,因为第一次在当地医院做的时候造成了很大的阴影,在回家的路上,当看到孩子第一拨的嘘嘘是从中间出来的时候,我们全家人都高兴了,都很兴奋,当孩子说“我今后可以站着嘘嘘了,可以跟其他小朋友一样了”,我们大家听了百感交集,这个压着我们夫妻的心病终于落了下来了,感谢江东!!!
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  • 患者姓名:小鹏
    接诊专家:刘春喜
    年龄:13个月
    病情描述:阴茎型尿道下裂
    出院日期:2017年7月18日
    疗效: 满意
    综合评分:
    治疗经历:我们是在江东医院尿道下裂交流群里问诊后决定到江东就诊的。现在拔管半个月了,尿线很稳定,尿得很远很直。感谢江东刘春喜主任一次治好我们宝宝的病,在院期间人性化的护理及住院服务十分省心!
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  • 患者姓名:小涵
    接诊专家:刘春喜
    年龄:2岁
    病情描述:阴囊型尿道下裂
    出院日期:2017年6月23日
    疗效: 十分满意
    综合评分:
    治疗经历:儿子患先天性尿道下裂,还伴有严重弯曲,查询了北京,上海,四川等权威医院,最后选择了上海江东医院,刘春喜院长看了以后建议分期手术,一岁半后第一次手术,手术比较顺利!第二次手术是间隔六个月以后今年的6月,术后十五天拨管,看到儿子的尿又急又粗的从新的尿道出来,心里真的太开心了,真心感谢江东,庆幸自己选择了江东!
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  • 患者姓名:小鑫
    接诊专家:刘春喜
    年龄:23岁
    病情描述:阴茎阴囊型尿道下裂
    出院日期:2017年5月20日
    疗效: 满意
    综合评分:
    治疗经历:以前经历过四次失败,所以让选择变得越发艰难。相信天下有此经历的患者,会理解这种纠结。目前是术后2个多月,目前一切正常,庆幸终于可以把这个烦恼抛到脑后的同时,最感谢的还是上海江东医院。也觉得遗憾,很希望这样好的医院能有更多人知道,患者该省却多少奔波和等待!
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品牌活动
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  • 吴阶平基金申请
  • 尿道下裂签约治疗
  • 活动时间:2017年1月1日——12月31日
  • 活动地点:上海江东医院
  • 活动摘要:经济特殊患者可申请援助金5000元
  • 详细→报名→
  • 活动时间:2017年1月1日——12月31日
  • 活动地点:上海江东医院
  • 活动摘要:治疗尿道下裂,我们敢于签约承诺治疗。
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专家团队
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刘春喜主任医师
上海江东医院尿道下裂专病组组长
擅长:小儿泌尿外科疾病的诊疗,特别是对疑难复杂的高难度尿道下裂手术补救有...[详细]
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李善武主治医师
小儿尿道下裂手术专家
擅长:小儿先天性尿道下裂、小儿泌尿系统肿瘤、外生殖器畸形等的手术治疗...[详细]
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张玉龙主任
泌尿外科先天畸形修复整形专家
擅长以小儿先天性尿道下裂、小儿泌尿系统肿瘤...[详细]
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全国尿道下裂特色专病医院
尿道下裂手术成功5个关键
国内尿道下裂核心专家特需门诊
尿道下裂手术成功率远远高于国内平均水平
每年成功开展800余例手术